L’endométriose ? Mais quel rapport avec notre champ d’action ?! Chez Florès, nous sommes avant tout une équipe pluridisciplinaire tournée vers l’humain. Nos métiers — programmation architecturale, AMO, conduite d’opération — nous amènent chaque jour à penser des espaces qui accueillent, rassemblent et rendent possible la vie professionnelle. Mais derrière les bâtiments, il y a des personnes et des états de santé que l’on ne voit pas toujours. Et c’est précisément parce que notre travail consiste à créer des environnements adaptés, inclusifs et pérennes, que nous estimons essentiel de nous intéresser aux réalités vécues par celles et ceux qui les occupent.
Aujourd’hui nous n’allons donc pas parler de nos sujets de de prédilection. Aujourd’hui nous allons parler d’un sujet d’actualité, important et pourtant encore trop méconnu : l’endométriose et ses possibles conséquences dans une carrière professionnelle. Parce que chez Florès nous évoluons dans un cadre de travail bienveillant. Parce que nous sommes à l’écoute de nos employé(e)s. Parce que pour nous le bien-être au travail est primordial. Parce que l’une de nos collaboratrices est atteinte d’endométriose sévère. Et parce que, tout simplement, nous nous préoccupons de la santé physique et mentale, de toutes et tous. Notre collaboratrice, S.B, vous parle du sujet.
L’endométriose, une maladie incomprise aux répercussions physiques et mentales impactantes
J’ai mis beaucoup de temps à réussir à l’appeler comme cela, mais l’endométriose est bien une maladie. Cela fait maintenant 1 an que je me bats officiellement contre cette celle-ci. 18 ans que les premiers symptômes sont apparus. Et 2 mois que je me suis faite opérer pour. J’estime donc être bien placée pour vous en parler !
Alors l’endométriose, c’est quoi exactement ? L’endométriose se caractérise par la présence de tissus semblables à de l’endomètre (pour faire simple, le tissu qui saigne pendant les règles) en dehors de l’utérus. Et donc, à des endroits où ils ne devraient pas se trouver. Par exemple dans les ovaires, le péritoine, la vessie, les intestins, les nerfs et parfois même dans les poumons. Ces tissus réagissent aux variations hormonales, ils saignent mais sans possibilité d’évacuation. Résultat : une inflammation permanente, des adhérences, des kystes, et surtout des douleurs généralement très intenses.
L’endométriose est donc définie comme une maladie inflammatoire et chronique. Elle est souvent appelée le « cancer dont on ne meurt pas », se comportant comme tel. Je vous donne quelques points importants à savoir sur le sujet :
- L’endométriose touche 1 personne menstruée sur 10. Mais elle peut également toucher les hommes et déjà été trouvée dans des fœtus
- Elle est dans le top 20 des conditions physiques les plus douloureuses au monde
- On compte en moyenne 7 à 10 ans pour recevoir le bon diagnostic
- A ce jour, il n’existe pas de cure, on traite seulement les symptômes
- C’est une charge mentale énorme qui a été reconnue comme pouvant accroitre le risque de dépression
- Les symptômes sont multiples, la maladie ne s’arrête pas à de simples douleurs de règles :
- Crises pelviennes,
- Crampes utérines,
- Douleurs neuropathiques,
- Troubles digestifs,
- Fatigue chronique,
- Douleurs lors des rapports sexuels,
- Fortes hémorragies,
- Nausées,
- Malaises,
- Difficultés à rester debout ou concentré,
- Insomnies, …
Une endométriose Des endométrioses
On entend souvent dire qu’il y a autant de types d’endométriose que de personnes diagnostiquées. C’est en effet une maladie très complexe par ses nombreuses atteintes, elle est donc différente pour tout le monde. On peut néanmoins la diviser en plusieurs catégories :
- L’endométriose superficielle. C’est la forme la plus fréquente, il s’agit petites lésions situées sur le péritoine. Il ne faut pas se fier au nom, les douleurs peuvent tout de même être très fortes.
- L’endométriose ovarienne. Cette fois-ci on peut se fier au nom, elle se développe dans les ovaires. Ce, sous formes de kystes appelés endométriomes. Au-delà des douleurs, elle peut provoquer une infertilité.
- L’endométriose pelvienne profonde. C’est la forme la plus sévère, impactant les tissus, nerfs et organes situés en profondeur. C’est notamment ce type d’endométriose qui peut provoquer des douleurs neuropathiques affectant le dos et les jambes.
- L’adénomyose. On l’associe souvent à l’endométriose mais elle est en réalité bien distincte, pouvant existant sans autre type d’endométriose et inversement. C’est en quelque sorte de l’endométriose dans le muscle de l’utérus. C’est en général elle qui provoque les crampes / contractions utérines.
De mon côté, je n’irai pas dans les détails mais pour résumer, les premiers symptômes sont apparus vers mes 15 ans et j’ai été diagnostiquée à seulement 33 ans… Une longue errance médicale malheureusement trop récurrente avec cette maladie. J’ai de plus eu la (mal)chance de tirer le gros lot, avec une combinaison d’endométriose pelvienne profonde catégorisée comme « sévère » avec atteintes neuropathiques et ligamentaires, d’endométriose ovarienne et d’adénomyose. De quoi ne pas s’ennuyer puisque même après une opération je ne suis pas débarrassée de tout !
Il faut comprendre que l’endométriose ne peut pas simplement se résumer à des douleurs pendant les règles. Elle peut affecter le corps tous les jours, de manière imprévisible. Au-delà de la souffrance physique, c’est une maladie qui pèse sur la vie intime, la santé mentale, la mobilité, mais aussi — et trop souvent — sur la vie professionnelle.
L’endométriose au travail : quand la douleur freine une carrière
Travailler avec des douleurs aiguës, une fatigue extrême ou des troubles digestifs sévères est un défi permanent. Dans le monde du travail, cette réalité reste largement invisible. Parce qu’il n’est pas évident de parler de l’endométriose, une pathologie que l’on croit liée aux menstruations et donc un sujet gênant à aborder. Mais aussi parce qu’il est difficile de faire comprendre que c’est bel et bien une maladie, fortement impactante. Elle est d’ailleurs maintenant reconnue comme une ALD, une Affection de Longue Durée. Certaines personnes fortement atteintes peuvent également avoir la RQTH, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé. Mais allez expliquer cela à votre employeur alors que 90% des personnes pensent encore que ce ne sont « que » des douleurs menstruelles !
Malgré sa prévalence, l’endométriose demeure donc encore peu comprise et rarement prise en compte dans les politiques RH. Pourtant les crises peuvent survenir sans prévenir : douleurs pelviennes, neuropathiques ou abdominales, contractions utérines intenses, hémorragies soudaines, parfois impossibilité de rester assis, debout ou concentré. Ces symptômes entraînent souvent des absences répétées, des retards, ou la nécessité de quitter le poste en urgence. Pas évident lorsque l’on ne travaille pas à compte…
Le présentéisme
L’impact sur la carrière est réel. Certaines personnes se sont d’ailleurs faites licencier à cause de l’absentéisme dû à la maladie. Beaucoup vivent alors un dilemme : rester chez elles en crise ou se rendre au travail malgré la douleur. Ce, par peur d’être jugées ou pénalisées. Mais en effectuant donc un travail très altéré. Le phénomène porte un nom : le présentéisme.
Être présent physiquement mais incapable d’être pleinement efficace, on force son corps au détriment de sa santé et de sa performance. Le présentisme lié à l’endométriose est particulièrement élevé, car la maladie est mal comprise et rarement anticipée par les organisations : on attend la même productivité, les mêmes deadlines, les mêmes disponibilités. Mais comment continuer à travailler avec une maladie qui impose ses propres règles, qui peut surgir à n’importe quel moment et sous une multitude de formes différentes ?
Les solutions médicamenteuses et leurs conséquences
Pour ma part j’ai la chance de ne travailler qu’à temps partiel, en télétravail et en organisant mon propre planning. Une flexibilité permise par Florès pour me permettre de vivre mon temps plein à côté, ma carrière de sportive de haut niveau. Cette flexibilité a donc permis de « facilement » adapter mon poste à la maladie. Mais c’est loin d’être le cas pour tout le monde et pour moi il est impensable d’imaginer devoir aller au bureau à temps plein dans une telle situation.
Bien évidemment cela dépend du type d’endométriose et des atteintes. Mais, si je prends mon exemple (et je suis consciente qu’il y a des cas pires que le mien), j’ai passé les 3 mois précédants mon opération avec des douleurs quotidiennes. Il n’y a pas eu une seule journée sans douleurs, celles-ci pouvant être extrêmement intenses, me faisant parfois vomir, souvent pleurer, et même jusqu’à devoir aller aux urgences. Aujourd’hui, même après l’opération, cela fait un mois que je suis sous anti-douleurs en permanence, des médicaments très forts qui provoquent de la somnolence, des nausées et même des vomissements, des vertiges, des troubles de la concentration, de la baisse de la vigilance et réactivité, … Et c’est malheureusement la réalité de beaucoup de personnes atteintes de la maladie : une vie sous anti-douleurs puissants altérant leur vie.
Dans les deux cas, avec ou sans anti-douleurs, travailler dans de telles conditions est extrêmement difficile, et parfois tout simplement impossible. Sans aménagements adaptés, les conséquences professionnelles peuvent donc devenir lourdes, alors même que la plupart des salariées demandent simplement la possibilité de travailler… dans des conditions compatibles avec leur santé. Comment les entreprises peuvent-elles donc mieux accompagner les personnes concernées ?
Le cadre légal
L’endométriose en France
En France, on ne reconnaît malheureusement pas encore l’endométriose comme une maladie professionnelle, ni systématiquement comme une ALD ou une RQTH. Cependant, plusieurs entreprises et collectivités locales ont mis en place des expérimentations pour permettre aux personnes souffrant de règles douloureuses de s’absenter, généralement sans jour de carence et sans certificat médical, pour un nombre limité de jours par an. C’est ce qu’on appelle le congé menstruel. Etabli en interne, c’est l’entreprise qui décide des conditions, n’étant pas encore légalement établi par une loi nationale.
L’endométriose à l’étranger
La reconnaissance professionnelle varie beaucoup d’un pays à l’autre. Certains ont mis en place le congé menstruel, comme par exemple l’Espagne, le Japon, la Corée du Sud, ou l’Indonésie. Ces congés peuvent être rémunérés ou non, selon le pays. L’Espagne est le pays le plus avancé à ce sujet, étant le premier pays européen à instaurer un congé menstruel médicalisé. Il l’accorde en cas de règles extrêmement douloureuses ou de pathologies comme l’endométriose. Il est rémunéré et reconnaît officiellement que les douleurs menstruelles peuvent être invalidantes. Dans d’autres pays, comme l’Australie par exemple, certaines entreprises privées ont instauré un dispositif interne.
Endométriose au travail : recommandations pratiques
En l’absence de cadre légal réel, il existe tout de même des solutions qui peuvent être mises en place par les employeurs, permettant ainsi d’améliorer la vie des salariées au bureau. Certains points peuvent être prescrits par la médecine du travail :
- La flexibilité des horaires (car la maladie n’a pas d’horaires de travail elle)
- Des temps de pause supplémentaires,
- La modification des missions,
- Du télétravail adaptable,
- Un poste moins physique,
- Voire même un temps partiel thérapeutique.
Concernant les locaux, l’entreprise peut faire des aménagements simples et efficaces :
- Possibilités pour s’allonger en cas de crise
- Siège ergonomique et poste aménagé pour les douleurs neuropathiques
- Accès facilité aux toilettes
- Kits de confort menstruel à disposition : bouillottes, protections hygiéniques, médicaments sans ordonnance, tisanes anti-inflammatoire comme celle de framboisier, tapis d’acupressure, boissons de réhydratation en cas d’hémorragie, …
Au-delà de tout ça, il est à mon sens primordial d’ouvrir le dialogue autour du sujet. Celui-ci a trop longtemps été tabou, trop de femmes se sont senties honteuses de mentionner leurs règles et trop se sont tues sur leurs douleurs par peur de passer pour des femmes « trop douillettes » ou « qui en font trop ». Il est donc important de créer un cadre de dialogue et de confiance autour du sujet. Par exemple en créant une charte interne reconnaissant la santé menstruelle, en encourageant la confidentialité et la bienveillance lors des entretiens RH, en proposant des points réguliers avec la médecine du travail, ou encore en incluant le sujet dans les questions de QVCT.
Vers un monde professionnel inclusif
L’endométriose n’est pas qu’un enjeu médical : c’est un véritable sujet de société, qui traverse les murs du cabinet médical pour s’inviter dans le monde du travail. Parce qu’elle touche un grand nombre de personnes, parce qu’elle provoque des douleurs intenses, imprévisibles et parfois incapacitantes, elle oblige les entreprises à repenser leurs pratiques. Reconnaître l’endométriose, c’est reconnaître le vécu de millions de personnes et refuser l’invisibilisation de la douleur.
Parler d’endométriose dans le cadre professionnel n’est donc pas si éloigné de nos missions : c’est parler de justice sociale, d’égalité des chances, et de bien-être au travail — un sujet qui nous tient profondément à cœur. Publier cet article permet de défendre une vision du travail où l’on n’a pas à choisir entre sa santé et sa carrière et de contribuer, à notre échelle, à un mouvement de sensibilisation encore trop timide dans le monde professionnel.
Chez Florès nous croyons qu’une entreprise responsable ne se limite pas à bien faire son métier : elle s’intéresse aussi à la santé de ses équipes, elle ouvre des discussions parfois délicates, elle fait sa part pour rendre le quotidien de chacun plus vivable. Qu’en est-il de votre côté ?
Pour en savoir plus sur la maladie : EndoFrance, Association Française de lutte contre l’Endométriose
S.B.
